綾戸智恵の息子・イサさんの難病は何？病名と2014年の発症、2026年の現在を解説

ジャズシンガーの綾戸智恵さんの息子・イサさんが患った「においを感じない難病」。その病名は、本人が公開しているプロフィールによると、好酸球性副鼻腔炎（こうさんきゅうせいふくびくうえん）です。2014年に発症し、嗅覚だけでなく食べ物の風味にも影響が及んだことで、当時目指していた自動車整備士の道を断念することになりました。

2026年7月2日放送のテレビ朝日系『徹子の部屋』では、綾戸さんが息子の闘病生活や食事の工夫、体重が60キロまで落ちた時期、そしてコーヒー焙煎士として新しい仕事に出会うまでを告白。母子の歩みが改めて注目を集めました。厚生労働省の指定難病一覧にも掲載されている病気の特徴と、イサさんが現在取り組んでいる仕事について、本人の公開プロフィールや番組報道をもとに整理します。

📌 【この記事の重要ポイントまとめ】

• 病名：イサさん本人のプロフィールで、2014年に好酸球性副鼻腔炎を患ったことが明かされている。
• 難病指定：好酸球性副鼻腔炎は厚生労働省の指定難病306。嗅覚障害や風味の変化が生活に影響する。
• 現在：自動車整備士の夢からコーヒー焙煎士へ転身。2026年の報道では体重も75キロまで戻ったと紹介された。

【病名の真相】綾戸智恵の息子・イサさんが患ったのは好酸球性副鼻腔炎

「においを感じない難病」と聞くと、嗅覚障害そのものが病名なのではないかと考える人もいるでしょう。しかし、イサさんの場合、本人が公開しているプロフィールに具体的な病名が記されています。

本人のプロフィールに記された2014年の発症

イサさんが焙煎士として活動する「まいど屋アフロ珈琲」のプロフィールには、本人の言葉で次のように記載されています。

「私は、2014年に好酸球性副鼻腔炎を患いました。」

つまり、病名は好酸球性副鼻腔炎です。2026年7月の『徹子の部屋』では、黒柳徹子さんから「においを感じない難病」と紹介されましたが、放送内容を伝えた報道では病名の詳細までは説明されていませんでした。

一方、イサさん自身のプロフィールには病名だけでなく、発症後に嗅覚と味覚に変化が生じたこと、整備士の進路を変更したこと、コーヒー焙煎に出会った経緯まで記されています。

テレビで紹介された症状と本人の公開情報を照らし合わせることで、病名とその後の人生の転換点がつながります。

好酸球性副鼻腔炎とはどのような病気なのか

好酸球性副鼻腔炎は、鼻や副鼻腔に好酸球と呼ばれる白血球の一種が多く集まり、慢性的な炎症を引き起こす難治性の副鼻腔炎です。

一般社団法人日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会の解説によると、鼻茸（ポリープ）を伴うことが多く、鼻づまりや嗅覚障害が特徴です。気管支喘息を合併するケースもあります。

一般的な副鼻腔炎と同じように考えられがちですが、好酸球性副鼻腔炎は従来の治療が効きにくく、再発を繰り返すこともある難治性の病気です。

厚生労働省の疾病概要でも、鼻づまりや嗅上皮の障害によって嗅覚が失われ、風味障害を含む味覚への影響が生じることが説明されています。

イサさんが経験した「においが分からない」「食べ物が以前とは違う味に感じられる」という問題は、この病気の特徴と重なるものです。

「嗅覚障害」と病名は同じではない

ここで区別しておきたいのが、好酸球性副鼻腔炎と嗅覚障害の違いです。

好酸球性副鼻腔炎は病気の名称であり、嗅覚障害はその病気によって生じる症状の一つです。においを感じないからといって、すべての人が同じ病気を患っているわけではありません。

嗅覚障害には、鼻炎や一般的な副鼻腔炎、ウイルス感染後の変化など、さまざまな原因があります。イサさんの場合は本人のプロフィールに病名が記載されているため、単なる症状名だけで説明する必要はありません。

【発症時期と難病指定】2014年から続く12年間の経緯を整理

イサさんの発症時期については、本人のプロフィールと2026年のテレビ出演報道が一致しています。

本人の公開プロフィールでは2014年に好酸球性副鼻腔炎を患ったと説明。2026年7月2日の『徹子の部屋』でも、綾戸さんは12年前に息子が病気になったことを振り返っています。

好酸球性副鼻腔炎は指定難病306

好酸球性副鼻腔炎は、厚生労働省によって指定難病に位置付けられています。

2026年4月時点の厚生労働省の一覧では、告示番号306として掲載されています。2015年7月1日から指定難病の対象となった疾病です。

ここで注意したいのは、病気の発症時期と国の指定制度の開始時期は別だという点です。イサさんが発症したと公表しているのは2014年であり、好酸球性副鼻腔炎が指定難病として扱われるようになったのは2015年7月です。

また、指定難病の病名に該当することと、個人が医療費助成を受けられることも同じではありません。医療費助成には診断基準や重症度などの条件があります。

2014年から2026年までの主な出来事

この経緯を見ると、病気によって一度は進路を変更せざるを得なかったものの、その後に新しい職業との出会いがあったことが分かります。

「難病」と「指定難病」の違い

厚生労働省の難病対策では、難病とは発病の仕組みが明らかでなく、治療法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とするものとされています。

その中でも、患者数や客観的な診断基準などの要件を満たし、厚生労働大臣が指定した疾病が「指定難病」です。

好酸球性副鼻腔炎は、この指定難病制度に含まれる病気です。ただし、指定難病に該当することだけで、すべての患者に同じ医療費助成が適用されるわけではありません。

イサさんについては、番組で難病の指定を受けたときの心情が語られていますが、個別の医療費助成の認定状況や現在の治療内容までは公表されていません。

【嗅覚障害と味覚への影響】においが分からないと食事まで変わる理由

イサさんの闘病生活で特に大きな問題となったのが、食事でした。

2026年7月の『徹子の部屋』で綾戸さんは、息子がにおいを感じなくなったことで、食べ物の感じ方まで大きく変わったと説明しています。

においを失うと料理の風味が変わる

人間が食べ物をおいしいと感じるときには、舌で感じる基本的な味だけでなく、鼻から伝わる香りも大きく関係しています。

甘味、塩味、酸味、苦味、うま味といった基本的な味覚と、鼻で感じる香りを組み合わせた感覚が、料理の風味を形作っています。

そのため、嗅覚が大きく低下すると、舌で基本的な味を感じていても、食べ物本来の風味が分かりにくくなります。

国立長寿医療研究センターも、味覚が落ちたと感じていても、実際には嗅覚の低下によって風味を認識しにくくなっている場合があると解説しています。

イサさんの場合、綾戸さんは食べ物が以前とはまったく違うものに感じられるようになったと説明しました。

例えば、あんこの小豆がタバコの吸い殻のように感じられたり、お寿司が腐ったもののように感じられたりしたといいます。

単に食欲が落ちたという話ではなく、これまで普通に食べていた料理そのものが受け付けられなくなるという、日常生活に直結する問題でした。

味覚の変化はコーヒー焙煎にも影響する

コーヒーは香りが味わいを大きく左右する飲み物です。豆の種類や焙煎度合いによって、香ばしさ、酸味、苦味、甘みを含む複雑な風味が生まれます。

嗅覚が正常に働かない場合、一般的な焙煎士と同じように香りを頼って品質を判断することは簡単ではありません。

イサさん本人のプロフィールでも、病状に慣れた現在も完成したコーヒーを味見することは完全にはできないと説明されています。

それでも、焙煎を諦めるのではなく、色や音、記録、周囲の人からの評価を活用する方法を身につけていきました。

病気によって失われた感覚を無理に取り戻そうとするのではなく、残された感覚や別の方法を活用して仕事を成立させている点が、イサさんの取り組みの特徴です。

【綾戸智恵の食事の工夫】豚肉7種類を作った「毎日の実験」

息子が食べられるものを探すため、綾戸さんは毎日の食事にも工夫を重ねました。

2026年7月2日の『徹子の部屋』では、当時の料理の写真も紹介されました。綾戸さんが明かしたのは、母親として息子の食事を諦めず、一つずつ食べられるものを探した日々です。

最初に食べられたのは油淋鶏と豚肉料理

綾戸さんによると、当初は油淋鶏を食べることができたそうです。

そこで酢の風味が合うのではないかと考え、ご飯を炊くときにも少量の酢を入れるなど、調理方法を工夫しました。

ただし、同じ調味料を使えば何でも食べられるというわけではありませんでした。ある料理では問題なくても、別の料理では受け付けられないことがあり、綾戸さんは試行錯誤を繰り返したといいます。

その中で比較的食べられたのが豚肉でした。

しょうが焼き、ソース焼き、みそ焼き、天ぷら、炒め物、からし焼きなど、同じ豚肉でも調理法を変えた料理を7種類ほど用意。少しずつ食べてもらい、どれなら食べられるかを確認したそうです。

「毎日実験でしたね」

綾戸さんのこの言葉には、食べられるものが限られた息子を支えるために、日々の食卓で試行錯誤を続けていた様子が表れています。

じゃがいもはバターとしょうゆで工夫

特に印象的なのが、じゃがいもの調理方法です。

そのままでは「芋くさい」と感じてしまうものでも、バターとしょうゆで焦がすように調理すると、食べられることがあったといいます。

また、イサさんが食べられる魚類はサーモンだけだったと綾戸さんは説明しています。

番組で紹介された料理には、豚しゃぶサラダ、じゃがいもソテー、菜の花のお浸し、鶏のBBQ味、スモークサーモン、ミンチコロッケ、豆腐の醤油蒸し、ドリア、にんじんスープなどがありました。

食べられる食材や味付けが限られる中で、料理の種類を少しずつ増やしていったことが分かります。

体重は60キロから75キロへ

食事が難しくなった影響は、体重にも表れていました。

オリコンニュースの2026年7月3日付報道によると、イサさんは病気の影響で体重が60キロまで落ちた時期がありました。

しかし、同報道で紹介された現在の体重は75キロ。一時期の60キロから15キロ増えたことになります。

綾戸さんも、以前に比べて食べられるものの種類がずいぶん増えたと話しています。

ただし、体重が戻ったことは嗅覚や味覚が完全に回復したことを意味するものではありません。本人のプロフィールでは、現在もコーヒーの味見が完全にはできないと説明されています。

食事の選択肢が増えたことと、病気の症状がなくなったことは分けて考える必要があります。

【整備士からコーヒー焙煎士へ】息子の人生を変えた南米からの助言

イサさんの人生における大きな転換点は、自動車整備士という夢を諦めた後に訪れました。

ガソリンのにおいが分からず整備士の夢を断念

病気を発症した当時、イサさんは自動車整備士を目指して勉強していました。

しかし、車の整備には安全面で嗅覚が必要になる場面があります。特にガソリン漏れなどの異常をにおいで察知できないことは、本人だけでなく周囲の安全にも関わる問題です。

イサさんのプロフィールによると、先生から涙ながらに進路を考え直すように言われたそうです。

2026年の『徹子の部屋』でも、綾戸さんはガソリンのにおいが分からないことが危険と判断され、息子が学校を途中で辞めることになった経緯を振り返りました。

本人にとっては、勉強してきた分野で仕事をするという目標が突然失われた出来事でした。

南米の焙煎士から届いたメールが転機に

整備士の道を断念した後、イサさんは次の夢を探すため、世界中の同じ症状を持つ人たちにメールを送ったと本人のプロフィールに記しています。

その中で返事をくれたのが、南米でコーヒー焙煎をしている人でした。

その人から教わったのは、嗅覚がなくてもコーヒーを焙煎する方法があるということでした。

「目で色を見て耳で音を聞いて焙煎をするんです。」

コーヒーの焙煎は、必ずしも鼻だけに頼る仕事ではありません。豆の色の変化や焙煎中の音など、別の情報を組み合わせることで状態を判断することができます。

この考え方を知ったことが、イサさんにとって新しい可能性を見つけるきっかけになりました。

母親が通っていたコーヒー店で焙煎を学ぶ

イサさんは、綾戸さんが普段から通っていた自家焙煎のコーヒー店に足を運び、豆の知識や焙煎の方法、焙煎士という仕事について学びました。

その後、自分で扱えるサイズの焙煎機を導入し、ゆっくり丁寧にコーヒーを焙煎するようになったといいます。

この仕事への転身は、母親が無理に職業を決めたという話ではありません。本人が世界中に情報を求め、南米の焙煎士の助言を受け、実際にコーヒー店で学ぶ中で見つけた道です。

綾戸さんも番組で、コーヒー焙煎を勧められた当初は、においが分からないのにできるのかと疑問に思ったことを明かしています。

しかし、鼻だけに頼らず目や耳で作るという考え方に触れ、息子が新しい仕事に挑戦することを後押ししました。

【2026年現在のイサさん】焙煎士としての仕事と母子のエピソード

2026年現在、イサさんはコーヒーロースターとして活動しています。

本人のプロフィールが掲載されている「まいど屋アフロ珈琲」では、コーヒー豆の焙煎に関する取り組みや、病気と付き合いながら仕事を続ける方法が紹介されています。

香りを確認できない分、記録と周囲の評価を活用

イサさんの焙煎方法で特徴的なのは、感覚だけに頼らず、客観的な情報を蓄積していることです。

完成したコーヒーの味見は、現在も完全にはできません。そのため、カフェやレストランの知人、身近な人たちに飲んでもらい、感想を聞いているといいます。

さらに、焙煎した日の天候、気温、湿度などを記録し、毎日の作業を振り返りながら、よりよい焙煎を目指しています。

これは、嗅覚に頼れないという制約を、色や音、数値、他者の評価によって補う方法です。

コーヒーの味わいを自分の鼻や舌だけで判断できないからこそ、毎日のデータと飲んだ人の感想を大切にしているのでしょう。

2026年7月の『徹子の部屋』でコーヒーを披露

2026年7月2日の『徹子の部屋』では、イサさん自身も収録を見学していました。

黒柳徹子さんは、収録前にイサさんからコーヒーをもらったことを明かし、綾戸さんは息子のコーヒーについて、ようやく自慢できる味に近づいたという趣旨の言葉を述べています。

かつては、においが分からないことで整備士の夢を諦めなければならなかったイサさんが、今ではコーヒーを作り、人に飲んでもらう仕事に取り組んでいるのです。

番組で紹介されたこのエピソードは、母親が息子の新しい仕事を喜び、息子も自分の作ったコーヒーを人に届けるという、親子の関係を感じさせる場面でした。

綾戸智恵が語った「一生の仕事」への考え方

興味深いのは、綾戸さんが息子の焙煎士という職業について、一生続ける仕事と決めつけていなかったことです。

番組では、息子に人生の中で何かに取り組む時間や場所を持ってほしかったという思いを語っています。

仕事の種類や職業上の成功だけを重視するのではなく、自分で何かを作り、誰かに喜んでもらう経験を持つこと。その過程を大切にしていたことがうかがえます。

また、イサさんのプロフィールには、幼い頃から物作りが好きだったと綾戸さんが記しています。機械を扱うことが得意だったことも、焙煎機を使った仕事との相性につながったと考えられます。

母親が好きだった音楽と、息子が取り組むコーヒー。それぞれ異なる分野でありながら、人に楽しんでもらうものを作るという共通点があります。

【よくある質問】綾戸智恵の息子の難病に関するFAQ

Q1：綾戸智恵の息子・イサさんの難病の病名は何ですか？
A1：好酸球性副鼻腔炎です。イサさん本人が運営する「まいど屋アフロ珈琲」のプロフィールに、2014年にこの病気を患ったと記載されています。厚生労働省の指定難病306にも該当します。

Q2：イサさんが難病を発症したのはいつですか？
A2：2014年です。2026年7月2日の『徹子の部屋』でも、綾戸智恵さんが12年前の出来事として振り返りました。発症後は嗅覚と食べ物の風味に影響が出て、自動車整備士の進路を断念することになりました。

Q3：綾戸智恵の息子は現在何をしていますか？
A3：コーヒーロースターとして活動しています。嗅覚が十分に使えないため、豆の色や焙煎中の音、気温や湿度の記録、飲んだ人の感想などを参考にコーヒーを作っています。2026年7月の報道では、体重も一時期の60キロから75キロになったと紹介されました。

まとめ：綾戸智恵の息子・イサさんが難病と向き合って見つけた新しい人生

綾戸智恵さんの息子・イサさんが患った病気は、好酸球性副鼻腔炎です。本人のプロフィールによって2014年の発症が明らかになっており、厚生労働省の指定難病306にも登録されています。

嗅覚障害によって食べ物の風味が変わり、食事が難しくなったことや、自動車整備士という夢を断念したことは、本人と家族にとって大きな転機でした。

綾戸さんは豚肉料理を7種類用意するなど、毎日の食事に工夫を凝らしました。一時期60キロまで落ちたイサさんの体重は、2026年7月の報道では75キロに戻っています。

そして、南米の焙煎士からの助言をきっかけに、イサさんはコーヒー焙煎士という新しい仕事に出会いました。嗅覚に頼れないという制約がある中でも、目や耳、記録、周囲の人の評価を活用して焙煎を続けています。

2026年の『徹子の部屋』で紹介された親子のエピソードから伝わるのは、病気によって人生の選択肢が変わっても、新しい可能性を見つけられるということです。

綾戸さんが息子のコーヒーを自慢できるようになったと語ったことも、長年の試行錯誤が実を結んできたことを感じさせます。

今後も注目したいのは、イサさんがコーヒーロースターとしてどのような味や商品を生み出していくのかという点です。病気の症状と付き合いながら、自分の得意なことを仕事に変えていく姿は、2026年に紹介された親子の物語の中でも印象的な部分といえるでしょう。

主な根拠資料

- イサさん本人のプロフィール・病名・焙煎方法：
- 厚生労働省・指定難病306の病名と診断概要：
- 日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会・好酸球性副鼻腔炎の症状：
- 国立長寿医療研究センター・嗅覚と風味の関係：
- ORICON NEWS・2026年7月の番組内容、食事、体重の報道：
- 厚生労働省・指定難病制度の開始時期：

関連：岩城滉一息子｜松平健息子画像